VOLTA REDONDA
Reportagem/Texto: Jornal A Voz da Cidade – A família de Rafael Morais Dias, de seis meses, trava uma luta desde o nascimento dele. É que o menino sofre com a síndrome de Wiskott-Aldrich, uma doença rara de imunodeficiência e de origem genética que provoca sangramentos e uma maior sensibilidade a infecções bacterianas e virais. A única cura é a realização de um transplante de medula óssea, mas a chance de encontrar um doador 100% é de uma a cada 100 mil pessoas. Para aumentar as chances de cura, a família tem realizado uma campanha através das redes sociais.
Internet como aliada
A mãe, Larissa de Oliveira Morais Dias, contou que o diagnóstico da doença de Rafael só veio depois de muita pesquisa, feita por ela mesmo através da internet.
“Com três dias de vida o Rafael já estava internado. E tudo começou porque ele tinha uma baixa nas plaquetas, mas ninguém sabia o que era. Com 28 dias ele começou a ter outros sintomas, como sangue nas fezes e as petéquias, umas bolinhas vermelhas na pele causadas por pequenas hemorragias. Nós procuramos médicos de Volta Redonda mas ninguém sabia do que se tratava, então eu fui pesquisando na internet pelos sintomas, muitos médicos me desaconselharam a fazer isso, mas numa dessas encontrei a síndrome de Wiskott Aldrich. Fui a um hematologista, que identificou que as plaquetas do Rafael eram muito pequenas, o que é uma característica da doença. Em seguida, fui a imunologista que confirmou o diagnóstico da doença do Rafael”, falou.
Larissa explicou que por conta da condição do filho, ela evita sair com o menino e o mantém dentro de casa.
“A gente tenta evitar sair ao máximo, mas a vida do Rafael foi dentro de um hospital. Ele só tomou duas vacinas, porque foram àquelas que têm os vírus mortos, porque as indicadas para a idade podiam ser perigosas pela baixa imunidade. Ele já esteve internado por cinco vezes, realizando diversas transfusões de sangue, além de muitos exames, mas devido ao risco de infecções nos hospitais, os médicos orientaram que ficássemos em casa” comentou Larissa.
A mãe lembrou que no momento o estado de saúde de Rafael é estável, porém nesta semana ele voltou a apresentar hemorragias, o que aumenta a apreensão, já que por ter plaquetas baixas tem maior dificuldade na coagulação do sangue.
“Nós estamos sempre atentos. O Rafael ainda não anda e nem engatinha, mas é um risco ele cair, por exemplo. A médica já adiantou que quando ele passar a andar vai ter que ser com um capacete para evitar traumas, porque é um risco de sofrer uma hemorragia craniana” revelou.
Larissa informou que a síndrome de Wiskott-Aldrich é resultado de uma mutação genética, ligada ao cromossomo “X”, que é o dado pela mãe, mas que só se manifesta em meninos. O portador da doença tem uma deficiência na produção de imunoglobulinas. Com isso, as plaquetas são pequenas e malformadas.
Doações
A mãe de Rafael fez questão de esclarecer ainda que a doação de medula óssea acontece somente através do Instituto Nacional do Câncer (Inca), e não há possibilidade de fazer uma doação restritamente para o filho dela, mas sim para um banco nacional de doadores, o Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome). A partir daí, há o cruzamento de dados para saber se existe a compatibilidade.
“As pessoas me perguntam se podem ir lá doar no nome do Rafael, mas não é assim que acontece. A doação de medula faz parte de um banco nacional que é o Redome. E as doações podem ser feitas somente no Inca”, afirmou.
Para conseguir aumentar as chances de um doador compatível, Larissa revelou que tem contado com a ajuda de algumas pessoas, entre elas empresários da região e do vereador Sidney Dinho (PEN), de Volta Redonda. Eles estariam organizando viagens ao Inca, no Rio, para levar pessoas interessadas em doar medula óssea. A previsão é que dois ônibus saíam de Volta Redonda levando doadores já na semana que vem.
Serviço
O Inca fica na Praça da Cruz Vermelha, no Centro do Rio. A doação de medula óssea pode ser feita de segunda a sexta-feira, das 7 às 14h30min. Aos sábados também é possível fazer a doação, das oito ao meio-dia, mas somente para aqueles que também forem doar sangue.
Outras informações podem ser obtidas através da rede social, pelo endereço: www.facebook.com/DoeMedulaProRafa.